Día de la Esclerosis Múltiple

Este 25 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a cerca de 47.000 personas en España, unas 600.000 en Europa y 2.500.000 en todo el mundo. En España se diagnostica un nuevo caso cada cinco horas. Pero no es una sentencia de muerte. De hecho, a menudo, la esperanza de vida es similar a la de la mayoría de las personas que no la padecen. Eso sí, es para todo la vida, ya que no existe cura, aunque el tratamiento precoz con fármacos modificadores ha cambiado el pronóstico. La mayoría de las personas a las que afecta la Esclerosis Múltiple no terminan en una silla de ruedas, aunque algunas la necesitarán debido a la fatiga o a la debilidad. No obstante, dos tercios de los afectados nunca pierden su capacidad de caminar. Son destellos de esperanza y de vida para hacerte frente a una enfermedad dura.
Al contrario de lo que muchos pudieran pensar, la Esclerosis Múltiple no afecta sólo a personas mayores, ya que el diagnóstico se suele dar entre los 20 y los 50 años. Existe, además, una brecha creciente entre hombres y mujeres, ya que ha pasado de afectar a dos mujeres por cada hombre a casi cuatro por cada varón. La esperanza viene de la mano de los avances médicos. Cada día hay más tratamientos y en el horizonte aparecen alternativas como la terapia celular y otras tecnologías que podrían llegar a representar una verdadera cura. Es una enfermedad autoinmune, en la que los genes juegan un papel primordial. El riesgo de desarrollar la enfermedad es unas diez veces mayor si hay un familiar con Esclerosis Múltiple, pero hay evidencias de que los factores ambientales y agentes infecciosos pueden desempeñar un papel importante en su desarrollo.
No hay dos casos que sean iguales. Algunas personas tienen un entumecimiento leve en sus extremidades, una vez en su vida, mientras otras pueden desarrollar parálisis o pérdida de visión severa. Además, el curso de la enfermedad suele ser imprevisible. Tiempo atrás se creía que el ejercicio físico podría favorecer los brotes de la enfermedad, pero ahora se sabe que los beneficios del deporte son mayores que sus riesgos, a menos que se esté experimentando una recaída. El ejercicio aeróbico mejora muchos de los síntomas de la Esclerosis Múltiple, incluyendo el control de la vejiga y la función intestinal, fatiga y depresión.
El 43% de los pacientes suelen abandonar su trabajo a los tres años de ser diagnosticados, y el 70% a los 10. La presidenta de Esclerosis Múltiple España, Conxita Tarruella, considera que el diagnóstico "no debe implicar que una persona deje de trabajar". A su juicio, "el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico evidenciaría el compromiso de la Administración, facilitaría un mayor apoyo desde el sector empresarial y garantizaría una actividad laboral más accesible y duradera". En Euskadi, el Gobierno Vasco es pionero en el reconocimiento legal de las personas con enfermedades neurodegenerativas. De hecho, un decreto del 22 de marzo pasado reconoce a estas personas como titulares de derechos subjetivos de protección social equiparables a los de las personas con discapacidad o dependencia.
La Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi se creó en 2001 para aunar las fuerzas del colectivo y trabajar en los tres territorios, promoviendo el conocimiento de la enfermedad, la sensibilización social y el interés por la misma. En la actualidad, la Fundación representa a un colectivo de 2.200 personas.

Categoría: Joseba Arruti